Κατανοώντας το φάσμα του αυτισμού

kikli ep feature image
untitled
*μετάφραση αποσπάσματος απο το Autism awareness Australia

Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, κοινώς γνωστή ως ASD, επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι επικοινωνούν και αλληλεπιδρούν με τους άλλους. Επηρεάζει το πώς αντιλαμβάνονται τον κόσμο.
Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή που είναι μόνιμη. Τα άτομα με αυτισμό αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και τη φαντασία (περιορισμένα/επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα και συμπεριφορές καθώς και δυσκολίες στην ευελιξία της σκέψης). Αυτά συχνά συνοδεύονται από αισθητηριακά ζητήματα, όπως υπερευαισθησία ή υποευαισθησία σε ήχους, μυρωδιές ή αφή. Όλες αυτές οι δυσκολίες μπορεί να οδηγήσουν σε προκλητικές συμπεριφορές σε ορισμένα άτομα.

Ο όρος «φάσμα» χρησιμοποιείται για να τονίσει ότι ο αυτισμός εμφανίζεται διαφορετικά σε κάθε άτομο. Τα άτομα με αυτισμό έχουν ένα ευρύ φάσμα προκλήσεων καθώς και ικανοτήτων αλλά όλοι έχουν δυσκολίες στην τριάδα κοινωνική αλληλεπίδραση, κοινωνική επικοινωνία, ευελιξία.

 

Μύθοι και παρανοήσεις για τον αυτισμό


Η έλλειψη κατανόησης μπορεί να δυσκολέψει τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού να αναγνωρίσουν την κατάστασή τους και να έχουν πρόσβαση στην υποστήριξη που χρειάζονται.
Οι λανθασμένες αντιλήψεις μπορεί να οδηγήσουν μερικούς αυτιστικούς ανθρώπους να νιώθουν απομονωμένοι και μόνοι. Σε ακραίες περιπτώσεις, μπορεί επίσης να οδηγήσει σε κακοποίηση και εκφοβισμό.

Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού συνοδεύεται από μια σειρά από μύθους και παρανοήσεις.
Είναι μια διαταραχή που έχει παρεξηγηθεί πολύ στο παρελθόν, από την έννοια των «μητέρων-ψυγείων» μέχρι την ιδέα ότι όλοι με αυτισμό είναι σαν τον «Άνθρωπο της βροχής».

Και πολλοί μύθοι και παρανοήσεις συνεχίζονται και σήμερα.
Εδώ είναι οι πέντε κορυφαίοι μύθοι όπως τους βλέπουμε, μαζί με μια εξήγηση της πραγματικής αλήθειας!

  1. Μύθος – Τα παιδιά με αυτισμό δεν θέλουν να κάνουν φίλους
    Στις περισσότερες περιπτώσεις, απλά δεν είναι αλήθεια. Υπάρχουν μερικά παιδιά και ενήλικες που είναι πολύ απόμακροι και που επιλέγουν να κρατηθούν μακριά από άλλους ανθρώπους σε μεγάλο βαθμό. Αλλά στην πλειοψηφία των παιδιών και των ενηλίκων του φάσματος αρέσει να κοινωνικοποιούνται.

    Το θέμα για τα παιδιά μας είναι ότι δεν ξέρουν πώς να κοινωνικοποιούνται και συχνά κάνουν λάθη. Το να είσαι κοινωνικός είναι σαν ένας χορός με πολύ περίπλοκα βήματα και συχνά απαιτεί γρήγορη σκέψη. Μπορεί να φαίνεται πολύ δύσκολο. Αλλά επιβραδύνετε το χορό και εξηγήστε τα βήματα και τα παιδιά μας μπορούν να μάθουν.

    Το να είσαι κοινωνικός μπορεί να κάνει τους ανθρώπους του φάσματος να αισθάνονται πολύ ανήσυχους, ειδικά αν είχαν αποτυχίες στο παρελθόν. Αλλά η επιθυμία για σύνδεση υπάρχει συχνά και εναπόκειται στην οικογένεια, τους δασκάλους και τους θεραπευτές να βοηθήσουν τους αγαπημένους μας να κοινωνικοποιηθούν με επιτυχία.


    2. Μύθος – Τα παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν να μάθουν

    Μπορούν εννοείται αλλά όταν οι υπόλοιποι μάθουμε να τους διδάσκουμε καλά. Η συντριπτική πλειοψηφία των παιδιών θα βελτιωθεί με τη θεραπεία, αλλά πρέπει να είναι αποτελεσματική θεραπεία που είναι προσαρμοσμένη για αυτό το παιδί.

    Υπάρχουν κάποια άτομα για τα οποία η μάθηση είναι δύσκολη και για τα οποία η πρόοδος θα είναι πολύ αργή.

    Ωστόσο, τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν και οι ζωές να βελτιώνονται, αργά και σταθερά, αρκεί η οικογένεια και οι δάσκαλοι να είναι επίμονοι και να χρησιμοποιούν μια αποτελεσματική μέθοδο διδασκαλίας.

    3. Μύθος – Ο αυτισμός προκαλείται από κακή ανατροφή των παιδιών

    Απλά δεν είναι αλήθεια. Η κακή ανατροφή δεν θα βοηθήσει κανένα παιδί αλλά δεν θα προκαλέσει αυτισμό.

    Πολλοί από εμάς τους γονείς πιστεύουμε ότι δεν είμαστε καλοί στο να είμαστε γονείς επειδή τα παιδιά μας δεν ανταποκρίνονται σε εμάς όπως κάνει ένα τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί. Αυτό είναι τόσο ξεκάθαρο αν έχουμε πολλά παιδιά και μόνο ένα είναι στο φάσμα.

    Ωστόσο, μπορούμε να γίνουμε εξαιρετικοί γονείς για όλα τα παιδιά μας. Και, όσο καλύτερα καταλαβαίνουμε τα παιδιά μας, τόσο περισσότερο μπορούν να ανθίσουν.

    4. Μύθος – Ακριβώς όπως ο Rain Man, τα άτομα με αυτισμό είναι διάνοιες

    Δεν μπορούν όλοι οι άνθρωποι να απομνημονεύσουν τον τηλεφωνικό κατάλογο ή να πουν σε οποιονδήποτε συναντούν ποια ημέρα της εβδομάδας γεννήθηκαν. Σίγουρα μερικοί άνθρωποι διαθέτουν μερικά καταπληκτικά επιτεύγματα μνήμης κι αυτό δεν είναι συνηθισμένο.

    Πολλά παιδιά του φάσματος διαθέτουν ορισμένα δυνατά σημεία, όπως το να είναι οπτικοί τύποι ή να έχουν καλή οπτική μνήμη. Αυτά τα δυνατά σημεία μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε για να βοηθήσουμε τα παιδιά να περιηγηθούν στον κόσμο.

    5. Μύθος – Ο αυτισμός προκαλείται από τον εμβολιασμό.                                                          Έχουν γίνει πολλές επιστημονικές μελέτες μεγάλης κλίμακας και απλά δεν υπάρχουν επιστημονικά στοιχεία που να το υποστηρίζουν.
    Αν ήταν τόσο απλό, θα το ξέραμε μέχρι τώρα. Ο αυτισμός είναι πολύπλοκος και φαίνεται να προκαλείται από πολλούς διαφορετικούς συνδυασμούς γονιδίων και περιβαλλοντικές επιρροές. Πολλοί γονείς έχουν παρασυρθεί από την υπόσχεση μιας γρήγορης και εύκολης απάντησης και τη ακόμα και μιας γρήγορης θεραπείας.
    Δυστυχώς, η ζωή δεν είναι απλή, αλλά να είστε βέβαιοι ότι γίνονται τεράστιες προσπάθειες για να απομονωθούν τα γονίδια και οι άλλοι παράγοντες με στόχο την καλύτερη κατανόηση του αυτισμού και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του με θετικό τρόπο.

 

Επιστήμη εναντίον ψευδοεπιστήμης!!


Όταν το παιδί σας διαγνωστεί για πρώτη φορά με αυτισμό, τα νέα μπορεί να είναι πολύ δύσκολα για να τα διαχειριστείτε. Ο δρόμος μπροστά μπορεί να φαίνεται τρομακτικός και το μέλλον του παιδιού σας αβέβαιο.

Σε αυτό το σημείο, ορισμένοι γονείς μπορεί να αναζητήσουν μια «γρήγορη λύση» ή θεραπεία για τον αυτισμό του παιδιού τους (διαβάστε περισσότερα για τη θεραπεία του αυτισμού), γεγονός που το καθιστά ευάλωτο σε ψευδοεπιστημονικές θεραπείες.

Τι είναι λοιπόν η ψευδοεπιστήμη; Η Wikipedia την ορίζει ως «οτιδήποτε προσποιείται ότι είναι επιστήμη αλλά δεν είναι». Με απλά λόγια, είναι «ψεύτικη επιστήμη».

Καλή επιστήμη είναι όταν παίρνεις μια θεωρία ή μια ιδέα και σχεδιάζεις ένα πείραμα για να ελέγξεις αν αυτή η θεωρία είναι σωστή (ή όχι) με αυστηρό τρόπο.

Ένας τρόπος με τον οποίο μπορούμε να το κάνουμε αυτό είναι μια ελεγχόμενη κλινική δοκιμή. Μια ελεγχόμενη δοκιμή συγκρίνει την παρέμβαση που δοκιμάζουμε (για παράδειγμα, έναν νέο τύπο θεραπείας) με μια άλλη θεραπεία (ή καμία θεραπεία), σε δύο στενά ταιριαστές ομάδες — ας πούμε, δύο ομάδες παιδιών προσχολικής ηλικίας με αυτισμό.

Σε μια καλά σχεδιασμένη δοκιμή το μόνο πράγμα που διαφέρει μεταξύ των 2 ομάδων είναι η θεραπεία, επομένως, εάν παρατηρηθούν θετικές αλλαγές μόνο στην ομάδα θεραπείας, μπορούμε να είμαστε εύλογα σίγουροι ότι βλέπουμε ένα αποτέλεσμα από αυτήν τη θεραπεία.

Στην ιδανική περίπτωση, η δοκιμή θα πρέπει στη συνέχεια να επαναληφθεί τουλάχιστον μία φορά (κατά προτίμηση από διαφορετική ομάδα ερευνητών) για να βεβαιωθείτε ότι θα βρεθούν τα ίδια αποτελέσματα. Οι θεραπείες που υποβάλλονται σε αυτό το είδος αυστηρών δοκιμών ονομάζονται «βασισμένες σε στοιχεία».

Οι άνθρωποι που ασχολούνται με την ψευδοεπιστήμη θα χρησιμοποιήσουν πολλές επιστημονικές λέξεις και οι θεωρίες τους μπορεί να ακούγονται αρκετά πειστικές στην αρχή. Αλλά δεν ενδιαφέρονται τόσο να δοκιμάσουν εάν η «θεραπεία» τους λειτουργεί ή όχι. Μπορεί ακόμη και να σας πουν ότι οι ελεγχόμενες δοκιμές δεν είναι απαραίτητες.

Γι αυτό είναι πολύ σημαντικό πριν την έναρξη του θερπαευτικού πλάνου να είστε σίγουροι ότι η μέθοδος που ακολουθείται είναι επιστημονικά τεκμηριωμένη και βασισμένη σε στοιχεία. Μία επιστημονική μέθοδος δεν υπόσχεται θαύματα αλλά από την άλλη είναι μοναδική και στοχευμένη στο φάσμα του αυτισμού.

Μοιραστείτε αυτή την σελίδα:
Facebook
Twitter
LinkedIn
Pinterest
WhatsApp
Email
Εκτύπωση